Al via da lunedì 22 ottobre a sabato 3 novembre la seconda campagna sociale di Famiglie SMA. Due settimane per contribuire a finanziare la ricerca, due settimane per dare una mano a chi da anni si batte per sconfiggere questa malattia, due settimane per aiutare i bambini affetti da SMA.
La SMA è una malattia neuromuscolare poco conosciuta, che colpisce in età pediatrica, l’atrofia muscolare spinale provoca gravi conseguenze motorie e respiratorie e attualmente non è curabile. E’ una malattia delle cellule nervose delle corna anteriori del midollo spinale, da cui partono i nervi diretti ai muscoli e che trasmettono i segnali motori. Per questo motivo la SMA colpisce i muscoli volontari usati per attività quali andare a carponi, camminare, controllare il collo e la testa e deglutire. Una comunicazione efficace costruisce una prima alleanza terapeutica, apre la strada alla fiducia, elimina dalla testa del paziente e della sua famiglia paure ingiustificate e ansie. Serve a creare una cultura in cui il paziente è al centro di un intervento olistico e l’intera persona è rispettata nelle sue motivazioni, aspettative e relazioni. Famiglie SMA, nata a Roma nel 2001, è la principale associazione che aggrega genitori e pazienti per finanziare la ricerca, promuovere lo studio e i test di farmaci specifici, divulgare le corrette metodologie ventilatorie e posturali che migliorano la qualità della vita, sostenere e accogliere nuove famiglie.
Dal 22 ottobre al 3 novembre, chiamate il 45599 per donare 1 euro da cellulare, oppure 2 o 5 euro da rete fissa.
Il 27 e 28 ottobre potete incontrare i volontari dell’associazione nelle piazze di molte città, per fornirvi tutte le informazioni e per presentarvi i gadget, in particolare un calendario promosso anche da Feltrinelli e il Baby Security, un nuovo e innovativo presidio realizzato secondo norme UNI da un’idea del dottor Marco Squicciarini, che permetterà di verificare la potenziale pericolosità di un oggetto per i bambini. Realizzato con la collaborazione della Federazione Italiana Medici Pediatri, verrà distribuito con un opuscolo illustrativo sulle manovre di disostruzione pediatrica.
«L’essere genitori di bimbi che vivono quotidianamente il problema dell’insufficienza respiratoria» spiega Daniela Lauro, presidente di Famiglie SMA, «ed essere spesso addestrati alla rianimazione per affrontare le difficoltà che può presentare la patologia, ci ha portato in modo naturale a diventare “moltiplicatori” di conoscenza delle tecniche di disostruzione pediatrica e ad abbracciare un progetto di vita e d’amore diffondendo un dispositivo che mira alla tutela della vita di tutti bambini».
I fondi raccolti andranno a favore della ricerca scientifica, serviranno a garantire una maggiore sopravvivenza e un notevole miglioramento della qualità della vita delle persone affette da atrofia muscolare spinale.
