L’Associazione U.I.L.D.M – SEZIONE DI PALERMO organizza in collaborazione con l’Associazione FAMIGLIE SMA ONLUS e con l’ASSOCIAZIONE ITALIANA GLICOGENOSI ONLUS, un convegno medico-scientifico sulle malattie neuromuscolari : “DALLA GENETICA AI TRIAL CLINICI: UPDATE IN MALATTIE NEUROMUSCOLARI 2011: COSA E’ CAMBIATO?” avrà luogo il 30 settembre e l’1 ottobre, presso l’Hotel La Torre di Palermo. Il convegno ha lo scopo di dare una corretta e tempestiva informazione ai pazienti, familiari, operatori sanitari e sociali sui progressi della ricerca scientifica in Italia e nel mondo, con particolare riferimento alla ricerca scientifica di “Telethon”, in merito all’applicazione di nuove terapie che possono ridurre gli effetti negativi della malattie ed il miglioramento dell’assistenza sanitaria nel trattamento delle varie forme di distrofia muscolare, dell’atrofia muscolare spinale, della glicogenosi e delle altre patologie neuromuscolari in genere.
Il convegno si inserisce in un progetto ben più ampio, di notevole rilevanza e spessore: la realizzazione a Palermo, in un prossimo futuro, di un Centro Polivalente per la prevenzione e la cura delle distrofie muscolari e di altre patologie neuromuscolari affini, questo ambizioso progetto si fonda su pregresse esperienze e centri già operativi.
Il Convegno offre la possibilità agli studenti della Facoltà di Medicina e ai medici professionisti di partecipare al corso di aggiornamento, con diritto alle pratiche ministeriali ECM ed al relativo certificato ECM, previa iscrizione presso l’Agenzia “Libera Accademia di Medicina Biologica” – Via Terrasanta 39 Palermo.
Per informazioni : Tel./Fax 091.304115 – info@accademiamedica.eu – www.accademiamedica.eu
Venerdì 30/09/2011
Apertura lavori
14.00 Saluto dei Presidenti UILDM Palermo – Famiglie SMA – AIG
Saluto delle Autorità
R. LOMBARDO – Presidente Regione Siciliana
M. RUSSO – Assessore alla Salute Reg. Siciliana
R. LEONE – Dirigente U.S.P. Palermo
A. FONTANA – Presidente UILDM Direzione Nazionale
14.30 Introduzione alla sessione adulti:
G. CRESCIMANNO – P. SAMMARCO
15.00 Le strategie di Telethon sulla ricerca contro
le distrofie muscolari
A. AMBROSINI
15.30 Inizio lavori:
Moderatori: G. DURO – P. SAMMARCO
Genetica e correlazione genotipo-fenotipo nell’adulto
E. PEGORARO
15.50 La diagnostica neurologica nelle malattie neuromuscolari
dell’adulto: cosa è cambiato nel 2011
G. COMI
16.10 Le miopatie metaboliche
A. TOSCANO
16.30 Modulazione del fenotipo nella M. di Pompe
C. DANESINO
16.50 I trials clinici in corso. A che punto siamo?
T. MONGINI
coffee-break (17.10 – 17.30)
Moderatori: P. MOCEO – M. ROMANO
17.30 La gestione ospedaliera dell’insufficienza respiratoria acuta:
quale approccio?”
A. VIANELLO
17.50 Aspetti posturali : cosa fare e cosa non fare
M. DARBISI
18.10 Aspetti cardiologici
F. PITROLO
18.30 L’ organizzazione a domicilio: cosa possiamo proporre ?
Il ruolo delle associazioni
G. D’AIUTO (UILDM Palermo)
R. DI PIETRO (AIG)
19.00 Dibattito
Conclusioni
Sabato 01/10/2011
9.00 Introduzione alla sessione pediatrica:
G. CRESCIMANNO – P. SAMMARCO
9.30 Inizio lavori:
Moderatori: P. DI STEFANO – N. CASSATA
La diagnostica ed il follow-up nel bambino SMA
E. MERCURI
9.50 L’organizzazione dei trials nella SMA
E. BERTINI
10.10 Atrofie muscolari spinali: quali biomarker per i trials
clinici?
F. Danilo TIZIANO
10.30 Nuove tecniche ortopediche per la correzione della
scoliosi
L. F. COLOMBO
Coffee-break (10.50 – 11.15)
Moderatori: G. CRESCIMANNO – A. WENZEL
11.15 Il ruolo del rianimatore nelle procedure di urgenzaemergenza.
La difficoltà d’intubazione ed i protocolli
di ventilazione non invasiva e invasiva
F. RACCA
11.35 Programma abilitazione precoce dei genitori
C. MASTELLA
11.55 L’organizzazione a domicilio:
il ruolo dei genitori e delle associazioni
D. LAURO (Famiglie SMA)
12.15 Dibattito
Conclusioni
