“Muoviti, tu che puoi!” aiuta la ricerca a camminare. Uno spot per donare forza ai bambini affetti da SMA (atrofia muscolare spinale): dal 25 al 31 dicembre 2011, in onda sulle reti Mediaset.
L’iniziativa, per la prima volta promossa in collaborazione con “MEDIASET FRIENDS” da Famiglie SMA, associazione senza scopo di lucro fondata nel 2001, da un gruppo di genitori di bambini colpiti da atrofia muscolare spinale, mira a finanziare, attraverso una raccolta fondi telefonica (SMS Solidale al numero 45597), il progetto di ricerca scientifica internazionale “MISURE DI VALUTAZIONE IN SMA: STUDIO MULTICENTRICO PER LA VALIDAZIONE E PER LA RACCOLTA DEI DATI DELLA STORIA NATURALE”.
Il progetto, presentato dal professor Eugenio Mercuri, dell’Università’ Cattolica di Roma, in collaborazione con il dottor Enrico Bertini dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma, coinvolge altri 8 centri in Olanda, Spagna, Francia, Regno Unito, Germania e Belgio.
“Se”, afferma il professor Mercuri, “si vuole procedere con la ricerca di una cura, è necessario che gli studi vengano eseguiti a livello internazionale ed è fondamentale che tutti i centri clinici coinvolti nei diversi paesi europei siano in grado di confrontare le misure raccolte sulle medesime scale. È inoltre prioritario che vengano raccolti i dati di “storia naturale” dei pazienti affetti, monitorando come i bambini reagiscono al decorso della malattia per avere una serie di parametri confrontabili nel corso di sperimentazioni cliniche”.
E’ una malattia neuromuscolare poco conosciuta, che colpisce in età pediatrica, l’atrofia muscolare spinale provoca gravi conseguenze motorie e respiratorie e attualmente non è curabile. E’ una malattia delle cellule nervose delle corna anteriori del midollo spinale, da cui partono i nervi diretti ai muscoli e che trasmettono i segnali motori. Per questo motivo la SMA colpisce i muscoli volontari usati per attività quali andare a carponi, camminare, controllare il collo e la testa e deglutire.
Famiglie SMA collabora con alcuni dei più prestigiosi centri clinici e di ricerca del nostro paese, quali l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, l’Università Cattolica e il Policlinico Gemelli di Roma, el’Ospedale Pediatrico Gaslini di Genova, sostenendo la realizzazione di un sistema di rete sul territorio per uniformare gli standard di cura. Ha sviluppato, inoltre, in questi ultimi anni un importante circuito di relazioni con le maggiori associazioni di malattie neuromuscolari in Italia, con cui ha contribuito a sviluppare o creare progetti comuni, tra i quali i Centri Clinici NeMO di Milano e di Messina, il Numero Verde Stella 800 58 97 38, di supporto alle famiglie o il Registro per le malattie neuromuscolari .
Manda un SMS o chiama il 45597 dal 25 al 31 dicembre
I fondi raccolti andranno a favore della Ricerca Scientifica, serviranno a garantire una maggiore sopravvivenza e un notevole miglioramento della qualità della vita delle persone affette da atrofia muscolare spinale. Allora cosa aspettiamo? Muoviamoci, aiutiamo la ricerca a camminare !!!
