Sabato 11 e domenica 12 giugno, a Palermo, l’associazione Famiglie Sma organizza due giorni di giochi, animazione e divertimento. Scopo della manifestazione sensibilizzare il vasto pubblico sull’ atrofia muscolare spinale e reperire fondi per finanziare la ricerca .
Giochi, divertimento e solidarietà, questa è la base su cui si fonda l’evento organizzato dall’Associazione Famiglie Sma, che avrà luogo sabato 11 e domenica 12 giugno, presso il Centro commerciale Ferdico a Carini.
Il programma si presenta ricco di iniziative e garantirà un divertimento assicurato a tutti i bambini che parteciperanno. Per due giorni il centro commerciale sarà animato da personaggi di cartoon e fumetti, come Naruto, Dragon ball e tanti altri personaggi ben noti ai bambini; fumettisti e caricaturisti disegneranno i vari eroi dei cartoon in presenza del pubblico, degli animatori realizzeranno delle sculture di palloncini, bolle di sapone si
libreranno nell’aria durante un suggestivo spettacolo. Inoltre sono previsti un laboratorio di pittura creativa e uno spettacolo di cabaret a cura di Totò Borgese e per concludere il festoso evento , una coloratissima sfilata di personaggi Disney.
Programma:
Sabato 11 dalle ore 16,00 alle 20,00
Laboratorio di pittura a cura di Cospladya: i bambini si cimenteranno nella pittura, su oggetti di gesso e ceramica . Il laboratorio creativo è a pagamento, i materiali verranno forniti dall’associazione.
Domenica 12
Dalle ore 10,00 alle 13,00
Animazione con Topolino a cura di Fenfer e vendita di zucchero filato
Laboratorio di pittura a cura di Cospladya
Dalle ore 16,00 alle 20,00
Animeranno il pomeriggio i ragazzi di Cospladya e Fenfer.
I ragazzi di Cospladya presentaranno l’anteprima della manifestazione che si terrà domenica 16 al Palasport di Palermo e regalerranno dei biglietti d’ingresso gratuiti ai ragazzi al di sotto dei 13 anni.
I ragazzi di Fenfer realizzeranno delle simpaticissime sculture di palloncini
ore 17,30 “Mille bolle per Sma” spettacolo di bolle di sapone
ore 18,00 spettacolo di cabaret a cura di Totò Borgese
Conclusione con la coloratissima sfilata di personaggi Disney .
Centro commerciale Ferdico – Strada statale 113, km. 281 – Carini
Sabato 25 giugno sempre a cura di Famiglie Sma, presso il Centro Nathan a Palermo in via Mozart 8, a partire dalle ore 10 si terrà un incontro di informazione e confronto per terapisti, operatori, pediatri di famiglia, genitori e simpatizzanti denominato: “IL BAMBINO AFFETTO DA SMA”.
Informazioni supplementari
Famiglie SMA è un’associazione Onlus composta e gestita esclusivamente da genitori di bambini e da adulti affetti da SMA (Atrofia Muscolare Spinale), è stata costituita nel 2001 e in pochi anni l’Associazione è cresciuta fino a diventare un punto di riferimento in Italia e all’estero tra quanti si occupano, per motivi personali o professionali, di Atrofia muscolare spinale. Nel complesso l’associazione ha già raccolto oltre 1 milione di euro per finanziare la ricerca sulla SMA.
L’Associazione ha tre principali obiettivi.
– informare le famiglie sugli sviluppi della ricerca scientifica, sulle terapie disponibili (che sono solo sintomatiche, non essendoci ancora una cura), sugli ausili disponibili e sull’assistenza a cui hanno diritto da parte delle istituzioni pubbliche. La convivenza quotidiana con la malattia infatti, per le famiglie è estremamente difficile, e le informazioni in merito sono frammentarie o carenti, in parte a causa della relativa rarità della malattia.
– promuovere e finanziare anche in Italia la ricerca scientifica sulla SMA e sulle possibili terapie. I progressi nel campo della genetica hanno avvicinato notevolmente la possibilità che venga identificata una cura nei prossimi anni, ma servono finanziamenti ingenti. La relativa rarità della malattia, infatti, non incoraggia investimenti da parte dell’industria farmaceutica.
– promuovere l’organizzazione di sperimentazioni cliniche di farmaci e terapie promuovere la partecipazione degli enti di ricerca italiani alle sperimentazioni cliniche sulla SMA realizzate all’estero, anche risolvendo i problemi legali, burocratici e organizzativi connessi a tale partecipazione.
L’Atrofia Muscolare Spinale (SMA nell’acronimo inglese) è una delle più gravi e diffuse malattie neuromuscolari che colpiscono i bambini. La SMA è dovuta all’assenza di un gene che produce una proteina necessaria all’attività delle cellule nervose che inviano gli impulsi motori ai muscoli; i muscoli volontari (ad esempio quelli addetti alla respirazione, alla deglutizione e al movimento) subiscono così una progressiva paralisi.
L’Associazione Famiglie SMA fa inoltre parte di importanti reti nazionali e internazionali: è affiliata all’associazione di pazienti statunitense Families of SMA, leader mondiale nel supporto alla ricerca sulla SMA; è co-fondatrice insieme ad associazioni di pazienti SMA di altri paesi (tra cui USA, Canada, Germania, Regno Unito e Francia), dell’International Alliance for SMA (IASMA), per favorire la collaborazione internazionale in materia di ricerca e riabilitazione sulla SMA; ha promosso la costituzione di una Federazione Europea delle associazioni di pazienti SMA; è abilitata come sponsor di sperimentazioni cliniche presso l’Osservatorio Nazionale sulla Sperimentazione Clinica dell’Agenzia italiana del Farmaco; è presente con un membro del Consiglio direttivo di Famiglie SMA nella Consulta Nazionale Malattie Rare, organo di consulenza del Ministero istituito presso l’Istituto Superiore di Sanità.
