L’atrofia muscolare spinale in Sicilia: i numeri di una realtà silenziosa
Aula Magna dell’ Ospedale Cervello Palermo
28 febbraio dalle ore 8,30 alle 14.00
Famiglie Sma, il Centro Nathan di Palermo e la LAMB promuovono una giornata di sensibilizzazione dal titolo: “L’atrofia muscolare spinale in Sicilia: i numeri di una realtà silenziosa“, inserita nel calendario delle manifestazioni che EURORDIS e UNIAMO organizzano per la giornata delle malattie rare 2011, ha l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica, le autorità sanitarie e politiche, gli operatori sanitari, i ricercatori, gli accademici, le industrie farmaceutiche e biotecnologiche e i media sulla questione delle malattie rare.
I temi principali che verranno affrontati sono:
– le divergenze esistenti in campo sanitario, per le persone affette da malattie rare, tra i diversi Paesi dell’Unione Europea e all’interno degli stessi
– le divergenze esistenti in campo sanitario, per le persone affette da malattie rare, paragonate ad altri segmenti della società.
Nel contesto del tema di quest’anno: “Malattie Rare, una Priorità per la Sanità” si vogliono sottolineare le diseguaglianze sanitarie che caratterizzano le malattie rare. Nello specifico l’Atrofia Muscolare Spinale o SMA, che è una malattia degenerativa delle cellule nervose delle corna anteriori del midollo spinale, che rappresenta la terza malattia genetica in Sicilia, dove si stimano 100.000 portatori sani inconsapevoli. E’ a tutt’oggi una malattia incurabile nei casi più gravi, rappresenta la principale causa di morte dei, prima del compimento del secondo anno di vita. Una malattia definita “rara” su cui gravano infinite discriminazioni: dal momento della comunicazione della diagnosi , alla difformità nei protocolli sanitari con difficoltà di accesso e spesso l’impossibilità di accesso alle numerose possibilità che allungano e sostengono la qualità della vita, all’assoluta mancanza di informazione nella popolazione fertile e relativa prevenzione.
Verranno rilasciati i crediti ECM per medici, logopedisti, infermieri e fisioterapisti.
Per info ed iscrizioni :
– segreteria organizzativa: Libera Accademia di Medicina Biologica. Via Terrasanta 39 Palermo tel. 091/304115 info@accademiamedica.eu
– segreteria@famigliesma.org
– nathan.j@libero.it
